El pasado 2 de abril, se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Con el objetivo principal de propiciar cambios en la vida de estas personas y sus familias l lema elegido para 2019 fue:
“I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo”
El mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas -António Guterres – para este año 2019 es: «Durante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión, y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales».
Durante el mandato actual de las Naciones Unidas, se ha celebrado la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, dentro de las que se incluyen las personas con trastorno del espectro autista.
En 2015, se adopta el compromiso por los líderes mundiales sobre la Agenda 2030, en la que se toman los principales acuerdos para el Desarrollo sostenible de las personas con discapacidad, reafirmándose en su propósito con el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible, junto con la promesa de que nadie quedaría atrás. Las personas con autismo son los principales participantes como agentes y beneficiarios para la realización de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Pero, ¿qué es el TEA?
El trastorno del Espectro Autista (TEA), es un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento del sistema nervioso, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.
Las características principales son:
- Los déficits en la interacción social son probablemente los más característicos y específicos de los niños con autismo. Desde pequeños, los niños no responden a los gestos y miradas de la gente a su alrededor, no buscan el contacto con otras personas y prefieren jugar en solitario.
- Problemas serios en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal: frecuentemente no tienen un lenguaje inteligible o repiten las palabras que oyen (ecolalia), alteran el orden de las palabras o las usan con significados particulares para ellos.
- Comportamientos repetitivos o estereotipados: sólo les interesa una cosa de manera excesiva e inflexible (las ruedas de los coches, los libros de color rojo…), que realizan rituales o rutinas repetidos sin función alguna o movimientos estereotipados (como aleteo de las manos).
- Tiene un origen neurobiológico, de carácter genético.
- Requiere apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica a lo largo de su vida y en los diferentes contextos en los que se desenvuelve la persona.
- Influye no sólo en la persona, sino también en su familia.
Consecuencias positivas para las personas con TEA
Sin duda, todos estos esfuerzos han tenido consecuencias positivas, ya que ha aumentado la sensibilidad hacia el autismo en todo el mundo. Sin embargo, esto no es suficiente, ya que el siguiente paso en la consecución de su objetivo para las personas autistas de la ONU, es conseguir el acceso a las tecnologías de apoyo asequibles, indispensables, a su entender, para que ejerzan sus derechos humanos básicos, así como una participación activa en la vida de sus comunidades. Con esta tecnología de apoyo, se pueden reducir o eliminar las barreras a su participación en igualdad con el resto de miembros de la comunidad.
En 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas instituye este día para resaltar la necesidad de que los gobiernos contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autista, puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
Situación actual sobre el Autismo en España
En España hay más de 450.000 personas que padecen estos TEA, aproximándose al millón si se cuentan a sus familias. La situación actual de este colectivo en España es, cuanto menos, alarmante ya que:
- No existen datos reales, sobre el número de personas que padecen TEA.
- Existen desigualdades entre las Comunidades Autónomas.
- El desarrollo de los servicios especializados es limitado y están muy dispersos en el territorio.
- Los Servicios Públicos apenas han desarrollado unidades especializadas en TEA, principalmente en educación y sanidad.
Son las Asociaciones de las personas con Tea y sus familias quienes azuzan a los poderes políticos para que estos problemas se solucionen: consiguieron que el 6 de noviembre de 2015 se aprobara “La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo”.
Pero, a fecha de hoy, no se ha desarrollado ninguna de las líneas del Plan de Acción. Ésta es una de las peticiones del colectivo a todos los partidos políticos: que incluyan su desarrollo en la agenda del próximo Parlamento tras las elecciones del 28 de abril.
Para terminar…
Nosotros queremos unirnos para reivindicar que las personas con espectro del trastorno del autista también deben tener acceso a una educación apropiada, que el sistema Público de Salud integre profesionales expertos que puedan solventar de forma eficaz y con rapidez los problemas de salud de las personas con TEA y que se dé una mayor visibilidad a estas personas, que sin duda tienen mucho que aportar a la sociedad en su conjunto.
